O balanço de uma semana menos fácil

Bom se há dias em que nos sentimos cansados, esta semana tem sido prova disso, têm sido umas atrás das outras e não tem sido nada fácil gerir tanta coisa.

Domingo dia 18, um dia após termos passado um dia maravilhoso junto dos nossos «Amigos de em Peniche» bem ao final da tarde, o Dinis aparece com o olho vermelho como que se tivesse acontecido uma hemorragia interna e ao mesmo tempo tem uma espécie de gordura acumulada junto à pupila do olho direito – o olho que não vê.

Ligamos de imediato para o Centro Cirúrgico de Coimbra, onde o Dinis é acompanhado pelo Dr. António Travassos. A resposta foi a que já esperávamos: “Têm de vir amanhã, pois não dispomos de equipa para anestesiar o Dinis, mas venham após perguntarem ao Dr. se ele tem disponibilidade em termos de agenda para vos recebere”. Ao que sabemos a unidade hospitalar do Intercir não dispõem de urgência nocturna e não tem equipa que se mobilize para o efeito – é bom ficarmos conscientes disto até para de futuro buscarmos outras soluções num caso semelhante a este. É uma angústia extrema, sabermos que algo está errado, não sabermos o que fazer, não termos para onde ir, o tempo de espera é extremamente inquietante.

Logo pela manhã fiz o que disseram, às 08h30, liguei e falei com a secretária do Dr. Travassos que após lhe ter explicado a sintomatologia do Dinis, nos deu indicações que o Dr. Tinha a agenda completa e que era impossível que o Dinis fosse atendido em bloco naquela tarde. Como era o olho direito, o que não vê, a urgência de repente passou a não ser urgência – e deu-nos vaga para quinta-feira de tarde (como se isto fosse solução 72 horas de espera).

Indignados com a resposta, e por estarmos conscientes que o olho direito, apesar de já não possuir capacidade visual, é o que inspira mais cuidados em termos de glaucoma neovascular, e pela sintomatologia aparente tudo dava indicação de se tratar de algo deste género, ligamos de seguida para a Dra. Luísa Santos do Instituto de Oftalmologia Gama Pinto, que apesar de estar de férias, nos atendeu a chamada e nos arranjou uma solução imediata – como sempre. Fomos reencaminhados para a urgência do IGP para a Dra. Anabela Futre Coelho, especialista em Glaucoma Neovascular. Numa primeira observação, e por palpação, deu-nos grandes esperanças que tudo se assemelharia a uma infecção externa, ou seja, nada terá a ver com a patologia de base e que na segunda dia 26-07-2010, na próxima consulta em Coimbra iríamos ficar certos daquela seu diagnóstico. O Dinis não colaborou, assim que viu o n.º de luzes e de máquinas desatou num berreiro, por isso restou apenas o olhar simples e o processo de palpação, mas pelo menos não ficámos à espera, sem sabermos o que fazer, sem medicação (Zaditern 1 gota em cada olho 2 x ao dia), fomos muito bem recebidos, pois aqui o protagonismo ainda não ultrapassou os princípios básicos do que significa ser-se médico.

Deixou-nos descansados que uma semana, após a sua observação, e dada a sua quase certeza, que não haveria certamente grandes sinais para alarmes, pelo que era pacífica essa espera de uma semana. Regressando a Coimbra, não nos conformamos com o facto de não nos terem dado outra solução senão esperar, principalmente por saberem que não existem outros hospitais capazes de responder ao problema do Dinis, dado ser desconhecido quer em termos teóricos como em termos práticos e isso deixou-nos de rasto. Por outro lado sabemos que em termos de retina, não existe melhor especialista, apenas sabemos que não é uma simpatia em pessoa e que age com a cabeça recorrendo muito pouco ao coração. Será algo que temos de resolver, termos de arranjar uma solução para atenderem o Dinis em caso de SOS. Pensamos para nós que num caso de emergência o Intercir é inútil e por outro lado não temos onde recorrer. O IGP não tem equipa de retina especializada ao ponto de receber o Dinis, mas isso é algo que a Dra. Luísa, após as suas férias vais tratar de resolver. Temos de arranjar forma de transmitir o caso do Dinis à sua equipa de retina para que nos dê suporte num caso semelhante a este e pelo menos não corrermos o risco de ouvir dizer que está fechado, ou que está cheio, ou que volte daqui a 72 horas.

Uma espera demasiadamente longa no caso do Dinis pode querer significar o pior – mas como se tratava do olho direito, o que não vê, logo achou-se que se podia esperar…. Não o concebemos, e jamais o faremos, esperar, desistir ou adiar, está de longe fora dos nossos planos.

Muito obrigada Dra. Luísa, muito obrigada Dra. Anabela Coelho, um enorme bem-haja às duas.

Um dia após este acontecimento, o Dinis desata a vomitar e com uma diarreia liquida, uma gastroenterite viral que nos azulou a todos. Todos ficámos de cama, incluído a pobre da avó Saudade que ganhou o vírus por ter servido de enfermeira… bolas que é preciso pontaria.

Quinta-feira a primeira consulta com o Dr. Pedro Caldeira, pedopsiquiatra, na qual depositamos alguma esperança, pois ouvimos dizer que na UPI, um centro muito conhecido na encarnação, teria supostamente unidade de fisioterapia e terapia ocupacional com protocolo com a Estefânia, mas enganámo-nos, fomos a uma consulta pura e dura de psiquiatria. Estavam 3 médicos a olhar fixamente para nós, sem esboçarem expressões, ou palavras, entre eles o Dr. Pedro Caldeira, que interagiu com o Dinis através de brinquedos. Demos por nós a falar, a falar, a falar, e não obtivemos as respostas que tanto buscávamos – a próxima consulta será dia 2/08, a ver se nos dizem alguma coisa, pelo menos do perfil sensorial que uma médica psicóloga espanhola, tratou de traçar mediante perguntas de cruz.

Sexta-feira consulta com o Dr. José Pedro Vieira, neuropediatra do HDE. Chegámos eram 09h00, o Dr. José Pedro como sempre atrasado, chegou pelas 09h30 e foi para uma reunião, onde se costumam “passar” os pacientes entre médicos, o chamado passar o turno. A gastroenterite já tinha dado sinais de si em mim, a mãe do Dinis, comecei com vómitos fortes e já nem sabia ao certo como é que haveria sair dali com o Dinis a trote e um carro para conduzir até casa. Ao verificar que o Dinis, ainda após uma longa hora e meia de espera, não seria o primeiro paciente, as minhas forças esgotaram-se, pedi desculpa e viemos embora, pois na verdade não estava a conseguir aguentar mais estar ali assim tão doente.

O Dr. Disse-me que ia marcar o TAC e a RM ao crânio para Setembro, pelo que esta consulta poderá perfeitamente esperar um pouco mais.

Vamos fazer uma pesquisa de centros que façam BEM ressonâncias e tac’s sob anestesia geral pois gostaríamos de tentar fazer este exame pelas mãos de outro médico, outro que faça relatórios onde não sejam colocadas saídas de emergência a cada parágrafo, tudo por receio de assumir algo que no caso do Dinis apesar de ser um diagnóstico muito incerto, temos de ser firmes e exactos em termos de resultados de exames, e este último que o médico do SAMS realizou deixou muito as desejar, e esta é uma opinião partilhada pela equipe médica do Dinis, incluindo geneticista, médica de família e neuropediatra.

Hoje estamos aqui, enquanto o Dinis descansa um pouco, estamos nos preparativos para mais um dia de Intercir, um dia em Coimbra, um dia de viagem acompanhado de 6 horas de jejum, com muito sufoco à mistura que só nos deixa respirar quando ouvimos o diagnóstico do médico, que longe de simpatias, nos diz sucintamente o que realizou, qual o estado de ambos os olhos e quais os prognósticos futuros. É algo que já aconteceu 17 vezes no espaço de um ano, mas que se assemelha sempre à primeira vez – a dor, e a ansiedade são ainda maiores.