Olá a todos os que verdadeiramente me acompanham e que fazem de mim quem sou….
E para quem nos acompanha desde sempre e está interessado nas novidades fresquinhas de Barcelona aqui fica o registo de mais uma luta vencida.
As novidades de OFTALMOLOGIA: Fomos à consulta com o Dr. Corcóstegui às 08h50 de 07/07/2009 e houve uma tentativa de se observar o Dinis sem anestesia geral mas foi impossível pois ele não colaborou. O Dinis fora observado em bloco no dia 08/07/2009 às 07h15.
Ainda recordamos a expressão no olhar do Dr. Corcóstegui quando nos disse que o olho esquerdo “estava perfecto”. Se tivermos em consideração o frágil quadro do Dinis, perfeito soa a muito e na verdade para quem estava quase cego, perfeito é de facto bastante.
O Olho direito continua a exigir muitos cuidados e uma “cerrada” vigilância pois existe ainda, embora em menor percentagem, actividade da doença. Como este é o olho que contém a prega ao nível da retina, que não poderá ser removida, o olho não poderá ser tratado, à semelhança do olho esquerdo, com a injecção de Avastin.
Falámos ao Dr. Corcóstegui que após exaustivas buscas aos melhores centros oftalmológicos em Lisboa, descobrimos um médico oftalmologista muito conceituado, que foi em tempos seu aluno na Universidade de Barcelona, o Professor Doutor Eduardo G. Fernandes.
A expressão no seu olhar ao falarmos deste colega, foi a melhor, foi uma reacção muito positiva e os elogios não faltaram. As referências a seu respeito foram as melhores e o Dr. Corcóstegui concordou em trabalhar em pareceria com este seu antigo aluno e colega, pois trabalharam juntos no IMO durante 5 anos, e garantiu-nos que este grande profissional, estará à altura para colocar em prática todos os conhecimentos adquiridos, não só através da sua fabulosa experiência catedrática, como através da real prática em trabalhar com casos semelhantes em Barcelona.
O Dr. Corcóstegui ficou de telefonar para o Professor Doutor Eduardo G. Fernandes e transmitir-lhe em detalhe e com toda a minuciosidade toda a patologia, técnica e medicação utilizada no tratamento da doença oftalmológica do Dinis. Á parte irá também enviar-lhe um relatório detalhado em que consta tudo o que fora feito até agora a ambos os olhos do Dinis.
Combinámos que o Dinis seria observado em Setembro pelo Professor Doutor Eduardo G. Fernandes no Hospital CUF Infante Santo e que regressaríamos a Barcelona em Fevereiro de 2010. Irá ser um trabalho de equipa e estamos muito satisfeitos porque estamos com plena certeza que o Dinis estará bem entregue em Portugal e em Espanha.
As novidades de NEUROLOGIA: Fomos esta terceira viagem a Barcelona com intenções de irmos a uma consulta de Neurologia com um médico muito conceituado na área da Neuropediatria Espanhola. Este médico, o Dr. Jaune Campistol, é um conhecido do Dr. José Pedro Vieira, o Neuropediatra do Dinis, que pretendia que o seu diagnóstico fosse revalidado por um profissional seu colega e enviou-nos para Barcelona com o intuito de encontrarmos mais algumas respostas.
O Dinis fora observado no dia 07/07/2009 pelas 20h00 no Institut Mèdic de Bonanova em Barcelona onde ficámos a saber que este médico concorda na íntegra com o Dr. José Pedro Vieira que se trata efectivamente de Leucoencefalopatia, Calcificações e Quistos Cerebrais. Dirigiu fortes elogios ao médico neurologista que acompanha o nosso menino em Portugal, garantindo-nos que o Dinis está nas melhores mãos possíveis, mas disso nós, seus pais, nunca tivemos dúvidas. Descobrimos também que este profissional já teve a oportunidade de tratar 3 casos como o do Dinis, em que dois deles tiveram uma vida, apesar das restrições próprias e típicas desta doença rara, tendo-se verificado que as lesões cerebrais não acompanharam o crescimento dos pacientes, e um dos casos teve efeitos degenerativos e com grandes recuos que o conduziram à morte. O Dr. Jaune Campistol, fez vários testes ao Dinis do foro neurológico, realizou-nos um exaustivo questionário clínico com toda a história do Dinis desde a sua gestação, e ficou de nos entregar um relatório que deverá conter o seu parecer médico e que será entregue em duplicado também ao Dr. José Pedro Vieira. Deu indicações para que em Fevereiro de 2010 se repita a ressonância magnética e a TAC para que sejam efectuadas comparações aos exames que foram feitos em 16 de Fevereiro deste ano no Hospital do SAMS em Lisboa. Nesta altura ficaremos a saber se as lesões manifestadas sob a forma de calcificações e quistos, se cresceram ou se mantiveram o seu tamanho inicial. Este vai ser um forte e importante exame a repetir que será crucial para a previsão do futuro em termos de diagnóstico do nosso filho.
Nessa altura, combinou-se que regressaríamos a Barcelona novamente para uma consulta de Neurologia.
Concluindo:
Em termos oftalmológicos o Dr. Borja Corcóstegui e o Dr. Eduardo G. Fernandes irão trbalhar em parceria. Temos consulta e bloco marcado para Setembro de 2009 no Hospital CUF Infante Santos e a Barcelona iremos regressar em Fevereiro de 2010.
Em termos Neurológicos o Dr. José Pedro Vieira e o Jaune Campistol irão trabalhar em parceria e a Barcelona iremos regressar em Fevereiro de 2010.
São estas as grandes novidades, as mais recentes! Podem crer que apesar de parecerem vagas, são autênticos passos de gigantes rumo ao verdadeiro milagre da ciência, porque o grande milagre da vida…. Esse já aconteceu, no dia em que juntos, eu e o meu marido, descobrimos que iríamos ser papás! Abençoado dia, Abençoado filho.
—————
—————
—————
—————
—————
—————
—————
—————
—————
—————
—————